Nhận thức về chứng tự kỷ: Để chặng đường khó khăn không đơn độc

Giáo viên can thiệp, trị liệu và hỗ trợ hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở Trung tâm jỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Thiên thần nhỏ, Ninh Bình . (Ảnh: Thùy Dung/TTXVN)

Ngày 2/4 hằng năm được Liên hợp quốc lấy là Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về tự kỷ nhằm kêu gọi sự quan tâm của cộng đồng dành cho những người mang khuyết tật này.

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính trên toàn thế giới, cứ 160 người thì có 1 người mắc chứng tự kỷ.

Con số thực tế có thể còn cao hơn vì cho đến nay còn rất nhiều nước không thể đưa ra báo cáo cụ thể do thiếu nguồn thông tin, đặc biệt là những nước đang phát triển.

Không thể phủ nhận những nỗ lực nhiều năm qua của cộng đồng quốc tế trong việc kêu gọi tăng cường nhận thức của mọi người trên khắp thế giới về tự kỷ - hội chứng rối loạn lan tỏa sự phát triển do bất thường của não bộ dẫn tới biểu hiện kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi.

Các chương trình giáo dục, nghiên cứu, nhận thức và chấp nhận chứng tự kỷ ngày một gia tăng. Bằng chứng là ngày càng có nhiều sản phẩm báo chí về đề tài tự kỷ được ra đời.

Tại Mỹ, năm 2003 có tổng cộng 800 bài báo liên quan đến đề tài này và 10 năm sau đó, con số này đã là hơn 3.400 bài viết.

Tuy nhiên, nếu chỉ dừng lại ở nhận thức rõ ràng là chưa đủ vì những khó khăn, thách thức mà trẻ tự kỷ gặp phải cũng như những gia đình có con mắc hội chứng này là chồng chất và gia tăng theo thời gian do sự phát triển không đồng đều về thể chất và tinh thần, khiến những “đứa trẻ” phải sống trong hình hài người lớn.

Chị Kim Stagliano, người Mỹ có 3 con tự kỷ và cũng là tác giả của nhiều cuốn sách viết về tự kỷ được phát hành, chia sẻ về cuộc sống cùng ăn, cùng ngủ và cùng sống với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ trong suốt cuộc đời mình.

Con gái út của chị Bella, không thể nói được một lời nào và đã bị lạm dụng trên xe buýt của trường, dẫn đến một vụ án hình sự. Con lớn nhất của chị, Mia, từng bị hàng trăm cơn động kinh mỗi năm giai đoạn từ 6-10 tuổi. Đứa con giữa chị cũng là mối lo âu dai dẳng.

Đối với cả ba đứa con, chị chăm lo từ khẩu phần ăn, phải chăm sóc từ những điều nhỏ nhặt nhất và tắm rửa cho chúng. Thực tế là cả 3 đứa trẻ này sẽ cần sự trợ giúp như vậy mỗi ngày trong suốt cuộc đời mình.

Không phải là tất cả, nhưng tình cảnh mà gia đình chị Stagliano gặp phải cũng chính là cuộc sống thường nhật của nhiều gia đình có con bị chứng rối loạn phổ tự kỷ.

Với trẻ rối loạn phổ tự kỷ, nguy cơ gặp những những tai nạn, sự cố, bị ngược đãi, bắt nạt hay lạm dụng tình dục là rất cao do trẻ gặp hạn chế về giao tiếp xã hội, kỹ năng sống, thậm chí khó khăn trong diễn đạt ngôn ngữ.

Theo một nghiên cứu đăng tải trên Tạp chí cha mẹ có con tự kỷ, trẻ tự kỷ có nguy cơ tử vong do đuối nước cao gấp 160 lần so với trẻ em không mắc hội chứng này. Sự thiếu hụt trong giao tiếp xã hội có thể dẫn đến thiếu kết nối về cảm xúc cũng có thể làm tăng nguy cơ tự tử ở trẻ tự kỷ.

Thực tế, cha mẹ có con tự kỷ gặp nhiều căng thẳng hơn so với các cha mẹ có con mắc bệnh thần kinh và cha mẹ có con mắc các chứng rối loạn phát triển khác. Mức độ căng thẳng này chịu tác động của nhiều yếu tố tính cách cha mẹ, tính cách của trẻ, hệ thống hỗ trợ gia đình và xã hội, hỗ trợ chuyên nghiệp và điều kiện kinh tế gia đình.

Nhìn chung những gia đình sống chung với trẻ tự kỷ đều phải nhìn nhận thực tế khó khăn, thách thức mà họ đang phải đối mặt và sẽ trải qua. Điều mà họ lo lắng nhiều hơn cả, đó là tương lai của trẻ tự kỷ và khả năng chăm sóc con của họ khi chúng lớn lên.

Một nghiên cứu cho thấy mặc dù các bậc cha mẹ nhận thức được sự cần thiết phải lập kế hoạch cho tương lai của con mình nhưng nhiều người gặp phải khó khăn khi bắt đầu lập kế hoạch như vậy.

Do đó, vai trò của các nhà chuyên môn và các nhân viên xã hội cần được đề cao trong việc hỗ trợ cha mẹ thực hành giáo dục, hỗ trợ kỹ năng hòa nhập cộng đồng cho trẻ, đồng thời hỗ trợ cha mẹ xây dựng và thực hiện kế hoạch tương lai theo từng giai đoạn.

Sự đồng hành này là rất quan trọng để trẻ và các gia đình trẻ tự kỷ không phải đơn độc trong cuộc chiến dai dẳng ở phía trước.

Hiện, có tới 80% số người tự kỷ trưởng thành đang thất nghiệp và sống phụ thuộc. Tuy nhiên, theo tổ chức "Tự kỷ lên tiếng," mọi chuyện có thể thay đổi nếu nhận thức của xã hội về chứng tự kỷ được nâng cao.

Năm 2022, Ngày Thế giới nâng cao nhận thức về tự kỷ với chủ đề “Giáo dục có chất lượng hòa nhập cho tất cả mọi người” đã nhấn mạnh những người mắc chứng tự kỷ có quyền được hưởng nền giáo dục có chất lượng như những người bình thường.

Một phụ huynh tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại Đơn vị Âm ngữ trị liệu – Phòng khám Đa khoa, Trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch, TP Hồ Chí Minh. (Ảnh: Đinh Hằng/TTXVN.)

Theo đó xác định nền giáo dục hiện đại có thể giúp người rối loạn phổ tự kỷ sánh vai với những người khác và để làm được điều này, các bên liên quan cần xây dựng một môi trường giáo dục chất lượng cho những người này để họ có được cơ hội hòa nhập cộng đồng.

Các nghiên cứu gần đây cũng cho thấy hầu hết trẻ em tự kỷ có khả năng làm tốt hơn chúng ta nghĩ. Có 78,8% số trẻ tự kỷ trong độ tuổi đi học đang làm tốt nhất ở 1 trong 5 lĩnh vực phát triển ở độ tuổi lên 10 và tỷ lệ trẻ làm tốt trong tất cả các lĩnh vực là 25%.

Điều này cho thấy dù khuyết tật, trẻ tự kỷ nếu nhận được sự quan tâm, hỗ trợ toàn diện đúng mực, trẻ theo thời gian có thể khắc phục các khiếm khuyết, từ đó có thể sống, học tập và làm việc phù hợp với năng lực bản thân.

Theo Thạc sỹ Thương Hồ, chuyên gia phân tích hành vi có chứng nhận của Hiệp hội Hành vi quốc tế (BCBA), Giám đốc chuyên môn của Công ty Trách nhiệm hữu hạn Truyền thông và đào tạo MOSAIC, sau khi nâng cao được nhận thức của cộng đồng, xã hội trẻ tự kỷ, cần áp dụng phương châm “học đi đôi với hành”.

Chị chia sẻ các bố mẹ và thầy cô cần được học để hiểu sự khác biệt trong cách con học tập và trải nghiệm thế giới, rồi từ đó, thay đổi cách mình tương tác, trò chuyện với con. Ví dụ, thay vì đứng ra lệnh cho trẻ, bố mẹ cúi xuống ngang tầm nhìn của con, quan sát cảm xúc, thái độ, sự chú ý của con để biết con quan tâm điều gì.

Quan sát được rồi, họ nương theo điều con quan tâm, để con hào hứng tham gia hơn và qua đó dạy trẻ.

Thạc sỹ Thương Hồ cũng hướng dẫn sử dụng phương pháp can thiệp tự nhiên (Natural Environment Teaching-NET), là cách mà bố mẹ và thầy cô và những người xung quanh con có thể can thiệp mọi lúc mọi nơi, cho dùng là cùng con chơi đùa, cùng con rửa bát, hay chạy bộ ở công viên và cùng con học tập.

Với sự hướng dẫn cụ thể này, bố mẹ và thầy cô thành công hơn khi can thiệp cho con và khi thành công rồi, theo khoa học hành vi, thì họ càng tự tin và càng muốn hành động để giúp con.

Khi cả tất cả những người xung quanh cùng hành động như vậy, các trẻ tự kỷ có thể học tập, phát triển và đóng góp cho cộng đồng để cuộc sống trở nên có ý nghĩa và hạnh phúc hơn.

Nhiều nước đã có các chính sách hỗ trợ thiết thực trẻ tự kỷ và gia đình các em. Nhật Bản có chính sách hỗ trợ toàn diện cho người tự kỷ cho đến cuối đời: học tập lúc nhỏ, việc làm, nhà xã hội khi trưởng thành; truyền thông về tự kỷ rất mạnh mẽ: báo chí, truyện tranh, phim truyền hình…

Tại Thái Lan, tự kỷ được khẳng định là khuyết tật trong Luật Người khuyết tật và người tự kỷ được miễn phí hoàn toàn các dịch vụ chăm sóc giáo dục đến hết bậc đại học.

Trẻ tự kỷ thể hiện tình cảm với các thầy cô giáo của mình. (Ảnh: Đinh Hằng/TTXVN)

Tại Brunei, Philippines, Malaysia, chính phủ và các tổ chức xã hội mở các trung tâm can thiệp, giáo dục nhận thức cộng đồng, hỗ trợ việc làm, thúc đẩy nghiên cứu chuyên môn…

Tại Việt Nam, theo Tổng cục Thống kê (Bộ Kế hoạch và Đầu tư), số người tự kỷ ở Việt Nam đang có xu hướng tăng với khoảng 1 triệu trường hợp (trong tổng số 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên); trẻ tự kỷ chiếm khoảng 1% số trẻ được sinh ra hằng năm.

Luật Người khuyết tật năm 2010 (có hiệu lực từ ngày 1/1/2011) không phân loại riêng hội chứng tự kỷ mà xếp chung vào 6 nhóm khuyết tật: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác.

Chính phủ Việt Nam đã phê duyệt Chương trình trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2021-2030.

Chương trình đưa ra các giải pháp để trẻ tự kỷ được trợ giúp y tế, trợ giúp giáo dục, hướng nghiệp, lao động trị liệu, hỗ trợ sinh kế và văn hóa, thể thao; phát triển mạng lưới các cơ sở trợ giúp xã hội làm nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; truyền thông nhằm nâng cao nhận thức về chứng tự kỳ và các biện pháp trợ giúp.

Chương trình đặt ra mục tiêu là trong giai đoạn 2021-2025, mỗi năm có ít nhất 80% trẻ em tự kỷ được tiếp cận các dịch vụ y tế dưới các hình thức khác nhau; 70% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc phát hiện sớm dạng khuyết tật phổ tự kỷ và được can thiệp sớm; ít nhất 80% trẻ khuyết tật phổ tự kỷ ở độ tuổi mầm non và phổ thông được tiếp cận giáo dục…/.

Theo TTXVN