Tiếng Việt | English

01/04/2019 - 14:11

Trẻ tự kỷ và hành trình tìm lại chính mình - Bài 1: Nỗi lòng người mẹ

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, rối loạn phổ tự kỷ là một nhóm rối loạn phức tạp về phát triển não bộ, được xếp vào nhóm rối loạn phát triển lan tỏa. Trẻ mắc chứng tự kỷ thường gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống, tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là tương lai các bé hoàn toàn khép lại. Với các trẻ tự kỷ, nếu được can thiệp sớm, quan tâm, chăm sóc, yêu thương đúng cách từ phía gia đình và xã hội thì các bé hoàn toàn có thể hòa nhập và phát huy tối đa khả năng phát triển của mình. Hành trình hòa nhập của trẻ tự kỷ thật sự không hề dễ dàng, ngoài nỗ lực phi thường của bản thân, các bé cần sự yêu thương của gia đình và vòng tay mở rộng của toàn xã hội.

Người mẹ nào khi sinh con ra cũng mong con mình mọi điều tốt đẹp, nhưng không phải ai cũng may mắn được hoàn thành ước nguyện của mình.

Mỗi ngày, mẹ con chị Hương chở nhau trên xe máy, vượt mấy mươi kilômét cùng nhau đi học chỉ với mong mỏi con có thể tiến bộ hơn

Mỗi ngày, mẹ con chị Hương chở nhau trên xe máy, vượt mấy mươi kilômét cùng nhau đi học chỉ với mong mỏi con có thể tiến bộ hơn

1. Dắt tay con đến cửa lớp học dành riêng cho trẻ hòa nhập, chị Hương (huyện Cần Đước, tỉnh Long An) nán lại dỗ dành. Ôm con trai vào lòng, chị nhẹ nhàng: “Con vào lớp đi, không có gì phải sợ, mẹ ở ngay ngoài này, học xong rồi mẹ đưa con về!”. Cậu con trai nhỏ cứ bám riết lấy mẹ mà không nói lời nào. Năm nay, Hùng 7 tuổi, nhưng em nhút nhát và ít giao tiếp, hầu như chẳng nói tiếng nào. Hùng thích nhạc nên thỉnh thoảng em hát theo một bài hát nào đó đang phát trên đài, ngoài ra, em chẳng muốn giao tiếp với ai! Dỗ được con vào lớp, chị Hương nép vào một góc tường vì sợ con nhìn thấy mẹ thì không an tâm học.

Nói về chuyện của Hùng, đôi mắt chị đượm buồn: “Anh cháu cũng chậm nói nên tôi cứ chủ quan, sau 3 tuổi mới đưa đi khám. Sau khi gặp bác sĩ về, tôi mất ngủ mấy đêm liền. Bởi, bác sĩ nói cháu bị tăng động giảm chú ý và hỏi mỗi ngày tôi đã dành bao nhiêu thời gian cho con. Lúc đó, tôi mới thấy mình đã thực sự bỏ bê con để lo việc nhà và đưa đón các anh cháu tới trường...”. Đôi mắt ngấn lệ của chị là minh chứng cụ thể nhất cho những dằn vặt, đau lòng mà chị đã đeo mang trong suốt những năm qua và cả khoảng thời gian dài sau này nữa (chúng tôi cho là vậy).

Từ đó, chị Hương bỏ hết việc nhà để bắt đầu hành trình cùng con trai. Chị dành nhiều thời gian bên con hơn, chú ý đến cảm xúc của con nhiều hơn, cố gắng cùng con vượt qua giai đoạn khó khăn. Khi con trai đến tuổi tới trường, chị “chạy vại” xin cho con học, nhưng điều đó không dễ dàng khi phải đối diện với rất nhiều ánh mắt ái ngại của người xung quanh. Chị đưa con vào Trường Nuôi dạy trẻ khuyết tật tỉnh để cháu được các thầy cô hướng dẫn. Mỗi ngày, mẹ chở con trên xe máy, vượt mấy mươi kilômét cùng nhau đi học. Khi con hết tuổi can thiệp sớm, chị tìm lớp học ngoài giờ cho con với mong mỏi Hùng đủ tiến bộ để có thể vào lớp 1. Suốt nhiều năm nay, Hùng học trong lớp, chị Hương đợi ở ngoài và Hùng bắt đầu có những tiến bộ đầu tiên. Người mẹ nhắc về những bước tiến nho nhỏ của con bằng chút niềm vui nhỏ nhoi còn sót lại. Với chị, ước mơ lớn nhất bây giờ là Hùng có thể sớm cải thiện và phát triển hơn về tư duy trong tương lai để cuộc sống được tốt hơn.

Rối loạn phổ tự kỷ là một dạng khuyết tật do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến não bộ, từ đó ảnh hưởng đến kỹ năng giao tiếp bằng lời nói, giao tiếp không lời, tương tác xã hội và hành vi,... Những ảnh hưởng khiếm khuyết về ngôn ngữ dẫn đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ gặp khó khăn trong cuộc sống và học tập, đặc biệt là trong việc hòa nhập cộng đồng.

(Trung tâm Giáo dục hòa nhập trẻ em, Hội Khoa học Tâm lý - Giáo dục Việt Nam, đăng trên Tạp chí Giáo dục, số đặc biệt kỳ 1 tháng 5/2018)

2. Đó là mong mỏi của biết bao bà mẹ có con mắc phải chứng rối loạn phổ tự kỷ. Trong mắt mọi người, các chị có thể là những người phụ nữ năng động, tài giỏi và mạnh mẽ, nhưng khi đối diện với con, các chị trở về là người mẹ bao dung và thật yếu lòng. Chính vì vậy mà chị Lan (TP.Tân An) cứ hay rơm rớm nước mắt khi nói về con. Là bà chủ một doanh nghiệp tại TP.Tân An, chị Lan được đánh giá là người mạnh mẽ, linh hoạt. Chị còn là thành viên của nhóm hỗ trợ những ông bố, bà mẹ Kangaroo (những ông bố, bà mẹ có con sinh non tháng, nhẹ cân) tại TP.HCM, tham gia hỗ trợ nhiều ông bố, bà mẹ khác trong hành trình chăm sóc sinh linh bé nhỏ của họ.

Vậy nhưng, khi đối diện với thử thách của mình, chị không tránh khỏi những giây phút yếu lòng. Bé Mỹ sinh ra non tháng nên hành trình chăm sóc con ngay từ đầu đã không dễ dàng. Nhìn con lớn lên mỗi ngày, chị Lan mừng thầm trong bụng, nhưng niềm vui chưa được “tày gang” thì chị thấy con gái mình gặp khó khăn trong việc tiếp cận và học chữ cái. Chị đưa con đến gặp bác sĩ. Sau khi làm tất cả các kiểm tra, bác sĩ nói: “Em đã hỗ trợ rất nhiều gia đình và nhiều đứa trẻ, sao em lại lơ là với con mình?”. Bác sĩ chẩn đoán Mỹ tăng động giảm chú ý và chậm phát triển so với các bạn cùng lứa tuổi từ 2 đến 3 năm.

Nhận được kết quả, chị quyết tâm đồng hành cùng con dù hành trình đó có gian nan, vất vả đến dường nào! Bởi, chị hiểu: “Với những đứa trẻ như con chị, các cháu cần nhất là sự quan tâm, yêu thương, chăm sóc của người mẹ nên chị không thể nào bỏ cuộc. Làm sao có thể bỏ mặc con trong một môi trường còn nhiều khắt khe với cháu!”. Chị “lặn lội” tìm thầy cho Mỹ, kiên nhẫn và không đặt quá nhiều kỳ vọng vào con.

Người mẹ nào khi sinh con ra cũng mong con mình mọi điều tốt đẹp, nhưng không phải ai cũng may mắn được hoàn thành ước nguyện của mình (Trong ảnh: Các bé học can thiệp với giáo viên để có thể sớm hòa nhập với bạn bè)

Người mẹ nào khi sinh con ra cũng mong con mình mọi điều tốt đẹp, nhưng không phải ai cũng may mắn được hoàn thành ước nguyện của mình (Trong ảnh: Các bé học can thiệp với giáo viên để có thể sớm hòa nhập với bạn bè)

Người mẹ ấy dõi theo con để biết con mến giáo viên nào, cảm thấy an toàn ở môi trường nào và luôn sẵn sàng có mặt bên con bất cứ khi nào con cần đến. Chính vì vậy mà: “Chị không mang giày cao gót được, vì suốt ngày phải chạy theo cháu. Mỹ hiếu động và rất dễ bị kích động. Chị hầu như theo suốt cháu những năm đầu đi học”. Đó là những ngày con học trong lớp, mẹ ngồi đợi ngoài hiên, để nếu con có vấn đề gì thì chị có thể kịp thời có mặt hỗ trợ giáo viên, trấn an con và đưa con trở về lớp học.

Biết rằng quá trình hòa nhập của con là hết sức khó khăn, chị Lan nỗ lực hết mình để giúp con, chị xin phép nhà trường được vào với con giờ ra chơi, chị cần ngồi cạnh, vỗ về con và làm bạn với bạn của con để các bé đừng xa lánh, trêu chọc Mỹ. Hiện tại, Mỹ đang học lớp 3 diện học sinh hòa nhập tại một trường tiểu học trên địa bàn TP.Tân An. Với chị Lan, đó là một kết quả tuyệt vời vì con chị dần quen, có bạn bè và hết sức chăm chỉ. Đôi khi nhìn con òa khóc vì nỗ lực chép bài cho kịp bạn bè mà mất cả giờ ra chơi, chị chỉ biết âm thầm lau nước mắt rồi an ủi con gái nhỏ. Chị biết, trong hành trình hòa nhập này, Mỹ chỉ có thể tự mình nỗ lực, người làm mẹ như chị, dù hy sinh tất cả thời gian, cuộc sống riêng tư, cũng chỉ hỗ trợ được một phần rất nhỏ cho con.

Theo thống kê chưa đầy đủ, Việt Nam có khoảng 200.000 người mắc rối loạn phổ tự kỷ. Số trẻ tự kỷ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay. Do đó, cần chung tay hành động để giảm kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ, giúp các em hòa nhập cộng đồng.

(Theo Báo Nhân Dân, ngày 18/9/2018)

* Vì lý do riêng tư của gia đình, toàn bộ tên trẻ và mẹ được đề cập trong bài đều đã được thay đổi

(còn tiếp)

Bài 2: Nỗ lực tìm lại niềm vui

Phương Phương

Chia sẻ bài viết